Atlete wy wedrenne aan spierdistrofielyers toe
Spierdistrofielyers gaan eersdaags baatvind by 'n fondsinsamelingsprogram van lede van 'n Pretoria-Noord atletiekklub.
Die uitdagings van die lewe van ’n individu met spierdistrofie word duidelik wanneer Marinus Mans van Faerie Glen met jou oor sy spesifieke vorm van hierdie lewensveranderende siekte gesels.
Mans (48) is in 1997 gediagnoseer met Limb-Girdle Spierdistrofie Tipe 2B.
Spierdistrofie is ’n breë term wat gebruik word om geen verwante afwykings te noem wat spiere se werking deur die hele liggaam beïnvloed.
Daar is meer as 20 spesifieke genetiese afwykings wat as spierdistrofie beskou word.
In Suid-Afrika beïnvloed dit 1 uit elke 1 200 mense. Met die meeste toestande verswak spiere geleidelik met verloop van tyd. Die siekte kan geërf word of uit die bloute voorkom waar daar geen familiegeskiedenis is nie.
Sedert Mans se spierdistrofie-diagnose, moes hy talle aanpassings in sy lewe maak, soos om in 2014 sy werk as raadgewer oor arbeidsake prys te gee.
“Ek het ophou werk in 2014 as gevolg van stres en omdat ek bloot nie meer die energie kon vind om die eise van werk tesame met die eise van my siekte te hanteer nie,” sê hy.
Vandag is hy meesal tuis waarvandaan hy onder meer bewussynswerk vir die Spierdistrofie Stigting van Suid-Afrika se Gauteng-tak doen, asook sy regskundigheid en ervaring in die finansiële dienste veld gratis deel.
Die stigting is vanjaar 50 jaar oud en nooi lede van die publiek om ’n simboliese R50-donasie te maak sodat hul goeie en toegewyde werk kan voortgaan om diegene met hierdie siekte doelgerig en prakties te kan ondersteun.
Die Stigting se Gauteng-tak help lyers by wyse van opvoeding, voorspraakwerk en om met internasionale organisasies saam te werk om Suid-Afrikaners met beweeglikheidstoestelle, batterye vir elektriese rolstoele, asemhalingstoerusting en genetiese toetsing te help.
Mans het die eerste simptome van sy siekte in die laat negentigerjare begin ervaar toe hy agtergekom het hy sukkel om te loop.
Soos wat sy spiere al hoe meer disfunksioneel geword het, moes hy talle aanpassings maak, soos om sy motor te laat aanpas om die voertuig met handkontroles te beheer.
Mettertyd moes hy ook ’n omgeboude bussie aankoop waarin hy sittende in sy rolstoel met ’n meganiese toestel gehys kon word. Hy bestuur vanuit sy rolstoel.
“Omdat ons in ons land onvoldoende publieke vervoer het vir mense met gestremdhede, en omgewings wat ons moet navigeer dikwels nie vir ons behoeftes aangepas is nie, moet ons dikwels self ’n plan maak,” verduidelik Mans.
Hy gaan al 14 jaar elke week vir fisioterapie.
“Met spierdistrofie is die lewe die een aanpassing na die ander omdat daar nie werklike beterskap is nie en jy hierdie siekte moet bestuur,” sê hy. “Jy moet jouself telkens afvra ‘wat benodig ek nou?’”
Mans het ’n dankbare ingesteldheid omdat hy voorsiening kon maak vir sy uittrede uit die werkplek.
“Ek kan nie meer sonder ’n 24-uur versorger klaarkom nie en moet heeltyd op soek wees na toestelle wat beweging makliker kan maak,” sê hy.
’n Meganiese bed en die gebruik van ’n suurstofmasjien snags help hom om asemhalingsprobleme te hanteer.
Dikwels moet van hierdie toestelle en hulpmiddels ten duurste ingevoer word.
Mans het ’n boek in die wetenskapfiksiegenre die lig laat sien, The Alienation Gene, en het tydens Covid-19 se grendeltyd musiekrubrieke geskryf. Hy hou van rock- en bluesmusiek.
“Vir my is die belangrikste faktor om my spierdistrofie só te bestuur dat ek so lank as moontlik onafhanklik kan wees en steeds op hoogte van sake kan bly,” sê hy.
“Om aan spierdistrofie te ly, is traumaties.
Ek kon egter nog elke keer met elke terugslag ’n manier vind om my gevoelens daarrondom te verwerk en voort te gaan om te kyk hoe kan ek ander lyers as vrywiliger help,” vertel hy.
Vanjaar kry die stigting ook hulp vanaf die Akasia-atletiekklub in Pretoria-Noord.
Lede van die klub neem vanjaar deel aan twee groot wedrenne: Die Akasia 3-in-1 en die Dawn to Dusk-resies.
Klublede het besluit om hul 2024-wedrenseisoen aan die Gauteng-tak van die stigting toe te wy.
Hulle mik om met hul wedrenwerk R20 000 in te samel om aan die instansie te skenk.
Die inisiatief staan onder leiding van prof. Anri Human, ’n kundige verbonde as ’n voltydse pediatrie-lektor aan die Department van Fisioterapie aan die Universiteit van Pretoria.
Sy is al sedert 2018 in verskeie hoedanighede betrokke by spierdistrofielyers.
Human is ook al agt jaar klubkaptein en het haar doktoraat in die veld van neuromuskulêre siektes verwerf.
Haar visie is om deur navorsing, opvoeding, gemeenskapsbetrokkenheid en fondsinsameling aan die lewe van lyers aan spierverwante siektes ’n verskil te maak.
“Ek hou daarvan om saam met met mense te werk wat daaraan toegewy is om lewens te verander,” sê Human.
Die Spierdistrofie Stigting van Suid-Afrika se Gauteng-tak is ’n geregistreerde organisasie sonder winsbejag (OSW) wat in Gauteng, Limpopo, Mpumalanga, Noordwes en die Vrystaat belange van spierdistrofielyers op die hart dra.
Vir meer inlgiting kan die waarnemende algemene bestuurder, Robert Scott op 011 472 9824 geskakel word of stuur ’n e-pos aan mdfgauteng@mdsa.org.za.
– Kliek hier om na Marinus Mans oor sy lewe as spierdistrofielyer te luister:
Het jy dalk meer inligting rakende dié storie? Stuur gerus vir ons ‘n epos na bennittb@rekord.co.za of skakel ons by 083-625-4114.
Vir jou daaglikse gratis gemeenskapsnuus, besoek Rekord se webwerf: Rekord
Besoek ook ons Facebook, Twitter en Instagram blaaie.
