Ondersteun gholfdag om Angelman-lyer van Bronkies te help
“Tiaan bly ons kind en met die liefde, begrip en baie geduld kom ons deur elke dag.”
Tiaan Diedericks het op 21 Februarie sy 16de verjaarsdag gevier en trek die skaal nou op sowat 80kg.
Hy is die oudste van vier kinders en deel ’n liefdevolle, maar besighe huishouding met pa Johan, ma Hendrina en susters Linese (14), Joane (8) en Elsche-Louise (5).
Die gesin woon op ’n plaas net buite Bronkhorstspruit. Soos in Streeknuus (November 2024) berig, is Tiaan in 2011 met Angelman Sindroom (AS) gediagnoseer.
Die diagnose van dokter Elsa Lubbehet het gevolg nadat die egpaar vir bykans twee jaar gesukkel om uit te vind wat met hul blonde blouoog seun skeel.
“Tiaan het reeds vanaf babatyd nie die gewone mylpale behaal nie,” het Hendrina vertel.
“Hy het maar op sy eie manier gevorder. Hy het uiteindelik begin kruip en het later op sy knieë gehop, veral as hy opgewonde geraak het. Om uiteindelik ’n diagnose te kry, was verligtend, maar terselftertyd skrikwekkend.”
Volgens die Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (Fast) se webtuiste is dié toestand ’n seldame neurogenetiese afwyking wat sowat een in elke 15 000 mense raak.
Mense met AS het ’n genetiese verskil in chromosoom 15 wat verantwoordelik is vir die vervaardiging van ’n proteiën in die brein wat help dat mens kan loop, praat en ander take uitvoer.
Volgens Fast het mense met AS gewoonlik balansprobleme, motoriese gestremdhede en aanvalle soortgelyk aan epilesie.
Tiaan kan nie praat nie, maar mompel ’n paar woorde, dra doeke en drink steeds vloeistowwe uit ’n bababottel.
“Hy het ’n wil van sy eie en moet elke minuut van die dag dopgehou word.”
Volgens Hendrina het Tiaan boonop intussen opgehou loop.
“Hy skuif nou op sy boude rond en sy klere hou net nie. Sy daaglikse versorging bly ’n uitdaging, maar met die hulp van ons versorger, Elsie Mtombeni, hou ons by. Tiaan bly ons kind en met liefde, begrip en baie geduld kom ons deur elke dag.”
Volgens Hendrina het sy drie susters ook ’n baie spesiale band met Tiaan.
Tiaan se mediese uitgawes bly egter vir die gesin ’n groot kopseer en aanpassings moet aan hul woonhuis gemaak word om die vriendelike, maar ook baie hardkoppige en sterk jong man te akkomodeer.”
“Ons kan boonop nie sonder ons getroue Elsie se hulp nie. Ten einde nog nodige veranderinge aan die huis aan te bring, Elsie maandeliks te betaal en die mediese onkoste te dra, moet ons om hulp vra.”
Thomas van Tyremart het vir Tiaan ’n gholfdag gereël. Die gholfdag vind op 16 April by die Wingate Park Country Lodge plaas.
Vir meer inligting skakel Thomas by 082 708 3515 of alternatiewelik Hendrina by 082 920 0951.
