Frederick (5) se reis inspireer Polokwane tot hulp
Ouers en personeel het kreatiewe maniere gevind om geld in te samel vir ’n goeie doel.
POLOKWANE – Die woord ‘achondroplasie’ is veel groter as wat die vyfjarige Frederick Hall se gedagtes in hierdie stadium kan begryp.
‘n Lewe vol uitdagings
Tog is dit ‘n woord wat reeds van voor sy geboorte deel van sy lewe is. Achondroplasie is ‘n genetiese toestand wat veroorsaak word deur ’n mutasie in die FGFR3-geen. Dit staan algemeen bekend as dwerggroei en beïnvloed beengroei, veral die arms en bene.
Frederick se ouers, Chantelle en Freddy, het reeds voor sy geboorte geweet van die mutasie.
Hulle vertel dat sy vroeë jare gekenmerk is deur talle mediese prosedures, van spesialisbesoeke tot groot operasies voor sy eerste verjaarsdag.
“Soos wat Frederick ouer word, beïnvloed die toestand sy liggaam al hoe meer. Voxzogo, wat deur BioMarin Pharmaceutical ontwikkel is, is die eerste FDA-goedgekeurde behandeling vir achondroplasie.
“Die medikasie werk deur die ooraktiewe FGFR3-geen teen te werk, wat natuurlike groeipaaie stimuleer om kinders te help om lengte te kry en komplikasies wat met kort gestalte verband hou, te verminder,” sê Chantelle.
Hoop op behandeling
Omdat behandeling vir achondroplasie nog nie in Suid-Afrika beskikbaar is nie, moet dit teen ‘n groot koste ingevoer word. ‘n Jaar se behandeling beloop meer as R6m per kind, wat dit vir die meeste gesinne onbekostigbaar maak.
LEES MEER OOR FREDERICK SE REIS: Parents fight for rare achondroplasia drug access
“Dit is belangrik om so vroeg as moontlik met behandeling te begin, aangesien die voordele daarvan afneem hoe langer daar gewag word voordat ’n kind begin behandel word.”
Chantelle het besluit om Frederick’s Growth Fund geregistreer met die doel om geld in te samel vir Frederick se behandeling, ander kinders met dieselfde toestand te help en bewustheid te skep.
Skoolgemeenskap staan saam
Ouers en personeel van Erica Pre-Primêr, waar Frederick skoolgaan, het verlede week ‘n unieke koekverkoping gehou om geld vir die fonds in te samel. Ouers kon bestellings aanlyn plaas en dit Vrydag afhaal.
Die skool het ook R8 000 aan Chantelle oorhandig vir die fonds.
“Dankie aan al die mammas wat gebak het en die pappas wat gekoop het. Dankie ook aan Erica vir die ondersteuning. Woorde is nie genoeg nie,” het ’n emosionele Chantelle gesê.
