Daniel se stryd met Duchenne bring Panbult-gemeenskap bymekaar

PANBULT – Daniel Gevers was agt jaar oud toe sy ouers die nuus ontvang het wat hul wêreld verander het: hy het Duchenne-spierdistrofie.

Duchenne-spierdistrofie is ’n genetiese toestand wat spierkrag geleidelik laat afneem. Dit word veroorsaak deur ’n tekort aan distrofien, ’n proteïen wat spiervesels help beskerm. Die toestand kan mettertyd ook die hart- en asemhalingspiere aantas

Vir sy ouers, Leandra en Jurgens, was dit ’n moeilike werklikheid om te aanvaar. Tog bly hulle vasklou aan hul geloof, hoop en die voorneme om Daniel se lewe so vol en gelukkig as moontlik te maak.

Daniel, nou nege jaar oud, is ’n leerder aan Wittenberg Schule, ’n Duitse skool. Hy geniet veral swem, en die see is een van sy gunstelingplekke.

Volgens sy ma was Daniel voor die diagnose ’n energieke, spontane seuntjie met groot drome wat enigiets aangepak het. Hoewel hy dikwels geval het en stadiger as ander kinders met sport en hardloop was, het hulle aanvanklik gedink dit is bloot motoriese uitdagings.

Dit was Daniel se arbeidsterapeut wat later kommer uitgespreek het.

“Sy het met twee broers in die omgewing gewerk en opgemerk dat Daniel soortgelyke uitdagings toon en het ons aangeraai om ’n neuroloog te raadpleeg,” het Leandra vertel.

Sy het bygevoeg dat hulle reeds hul seun ’n paar jaar tervore by die neuroloog gehad het vir ’n ondersoek, en dat hy aangedui het dat Daniel onder die sambreel van hoogfunksionerende outisme val. Hulle het geglo dat die saak afgehandel is en nie weer veel aandag daaraan gegee nie, totdat hulle bewus gemaak is dat hy moontlik Duchenne kon hê.

“Ons kon sien hoeveel effort hy moet insit om normale dinge te doen soos om van die mat af opte staan. Ons het opgemerk day hy soos iemand wat in die gimnasium was wat styf is die volgende dag hardloop, hy kan nie met sy hakke mooi plat loop nie, sy rug is so bietjie in gevorm, en hy sukkel om ‘n trap op te klim sonder om mamma of pappa se hand vas te hou, hy het meer begin val, meer begin se hy is moeg.”

Tydens die tweede besoek aan die neuroloog, het die gesin egter die nuus ontvang dat hy Duchenne-spierdistrofie het.

“Daar was so ’n oomblik van stilte,” vertel sy ma.

Die gesin is meegedeel dat sy toestand sou versleg en dat hy moontlik teen die ouderdom van 10 tot 12 jaar ’n rolstoel sou benodig. Die neuroloog het ook ’n moontlike lewensverwagting van 16 tot 20 jaar genoem.

Hoewel dié gesprek vir die gesin traumaties was, het sy ma gesê die neuroloog het ook sy geloof in God en wonderwerke uitgespreek.

“Dit is waaraan ons vasklou, die hoop, die geloof, die wonderwerk wat gaan gebeur.”

Die eerste gedagtes ná die diagnose was oor die moontlikheid om hul kind te verloor, hoe hulle sterk sou bly en hoe hulle die finansiële uitdagings sou hanteer. Hulle moes ook hul verwagtinge en drome vir Daniel se toekoms heroorweeg.

“Daniel verdien ’n lewe vol vreugde en die beste wat ons hom kan gee.”

Leandra het vertel dat hy nog nie die erns van die toestand verstaan nie, maar dat hy wel weet as hy val of sukkel dat hy ’n siekte het en hy het baie mense rondom hom om te help.

Sy ma vertel dat hy ook al hoe meer bewus raak van die feit dat hy by die skool met sekere dinge sukkel. Op ’n fotodag wou hy byvoorbeeld nie deelneem nie omdat hy sukkel om van sportklere na gewone klere aan te trek. Dit vat langer as gewoonlik en hy wou nie die onderwyseres se hulp vra nie.

Volgens sy ma is dit veral moeilik wanneer mense hom beoordeel sonder om sy toestand te verstaan.

Die medikasie wat hy gebruik, beïnvloed sy gewig en veroorsaak dat sy gesig pofferig lyk. Saam met sy ongemaklike manier van loop kan dit daartoe lei dat mense wat hom nie ken nie, verkeerde aannames maak oor sy gesondheid en voorkoms.

“Vir my as ouer is dit baie moeilik en hartseer om te sien hoe mense jou kind aankyk en lelik is sonder om te weet dat hy eintlik siek is.”

Daniel besoek ’n neuroloog elke nege maande, asook ’n kardioloog en ’n ortopeed. Hy ontvang weekliks fisioterapie en ry perd om sy balans te ondersteun en sy geestelike welstand te bevorder.

Ten spyte van die uitdagings beskryf sy ma hom as ’n sagte, liefdevolle en passievolle kind wat nie maklik moed opgee nie.

“Hy is die mooiste, sagste kind met so ’n groot hart vir alles en almal.”

Daniel pak dinge met entoesiasme aan en probeer weer wanneer iets nie uitwerk nie. Hy lag, sing en speel selfs wanneer hy uitgeput is. Sy ma beskryf hom as die gom wat die gesin bymekaar hou wanneer almal gefrustreerd of oorweldig voel.

Hy droom daarvan om eendag ’n veearts te word. Hoewel sy ouers besef dat sy toestand moontlik dié droom kan bemoeilik, laat hulle hom voorlopig toe om daaroor te droom.

Daniel wil ook graag aan sportsoorte soos krieket, rugby, atletiek en swem deelneem, soos sy ouer broers.

Die skool het hom reeds op verskeie maniere geakkommodeer. Tydens krieket help ’n spanmaat hom deur die lopies te hardloop terwyl Daniel die bal slaan. Maatjies help ook om sy tas te dra.

Volgens sy ma maak sulke klein gebare ’n groot verskil in sy lewe.

Sy hoop dat Daniel so lank moontlik ’n normale lewe sal kan lei en dat hulle ’n geskikte onderwyseres sal vind om hom tuis te onderrig.

Die gesin beskryf die diagnose as ’n donker wolk wat hulle oral vergesel. Uitstappies en alledaagse aktiwiteite verg noukeurige beplanning, omdat afstande, trappe en Daniel se energievlakke in ag geneem moet word.

Hulle probeer openlik oor die situasie praat, steun op familie en vriende en vind krag in gebed en geloof.

Die ervaring het hulle geleer om minder op die verre toekoms te fokus en die oomblikke saam met hul kinders te waardeer.

Sy ma vra dat mense sal verstaan dat Duchenne-spierdistrofie die gesin se daaglikse lewe beïnvloed, selfs wanneer Daniel nie sigbaar siek lyk nie.

“Daar is tye wat ons nie goeie dae het nie, en dan nie oor die situasie wil praat nie, maar ek wil ook hê dat die gemeenskap moet weet dat elke klein mooi boodskap of donasie ’n ongelooflike verskil in hierdie kind se lewe maak.”

Die Panbult-gemeenskap het die gesin genader en aangebied om die jaarlikse Kersmarkdag op 7 November ook tot Daniel se voordeel te gebruik.

Die mark bied plaaslike inwoners en mense van omliggende gebiede die geleentheid om stalletjies te beman en ’n verskeidenheid produkte te verkoop. Besoekers kan onder meer Kersgeskenke en ander items koop.

Hoewel die mark oop is vir enigeen wat graag ’n stalletjie wil hê en geld wil verdien, sal donasies en ander bydraes wat uit die geleentheid voortspruit, spesifiek gebruik word om Daniel se behoeftes te help dek.

Die onmiddellike doel is om die gesin se huis vir hom aan te pas en ’n geskikte klaskamer vir tuisonderrig, asook ’n aangepaste slaapkamer en badkamer, in te rig.

Die gesin hoop ook om fondse bymekaar te maak vir ’n elektriese rolstoel, ’n elektriese bed, ’n spesiale skootrekenaar en sleutelbord, asook ander toerusting vir tuisonderrig. Die opbrengs sal verder help met fisioterapie, doktersbesoeke en ander mediese uitgawes.

Daniel se ouers werk albei voltyds om in sy behoeftes te voorsien, maar die koste verbonde aan die toestand is net te groot.

Die gesin het ook ’n BackaBuddy-blad, hoewel hulle erken dat dit vir hulle moeilik is om hulp te vra. Hulle sê dat mense hulle egter dikwels self nader om te vra hoe hulle kan help.

Vir Daniel se ma is die boodskap aan ander ouers wat met ’n soortgelyke diagnose gekonfronteer word om asem te haal, die situasie dag vir dag te hanteer en steeds betekenisvolle herinneringe saam met hul kinders te skep.

Vir haar en haar gesin bly die doel om Daniel die beste moontlike lewe te gee, met die ondersteuning van hul geloof, familie en gemeenskap.

Die Kersmarkdag by Panbult op 7 November bied aan die gemeenskap ’n geleentheid om op ’n praktiese manier by dié reis betrokke te raak.