Nelspruitse vrou met marmerbeensiekte beskou haar doofheid as roeping

MBOMBELA – As jy doof is en iemand gun jou die kans om te kan hoor nie, sou jy die geleentheid aangryp?

Adelaine van Zyl is ‘n enkelouer met marmerbeensiekte. Sy kan nie hoor nie, maar dit is nie wat haar definieer nie. Sy glo vas sy sal eendag weer kan hoor, maar as sy nou kon kies sou die antwoord nee wees, want sy voel sy het ‘n roeping wat sy eers moet vervul. “Ek het twee doelwitte wat ek nog eers wil bereik: Ek hoop as ek my lewenstorie en ervarings deel, sal dit ‘n lig en hoop vir ander wees, en ek wil ‘n weg vir ander dowes in die professionele veld baan om ook sukses te behaal.”

Marmerbeensiekte
Marmerbeensiekte, ook bekend as osteopetrosis, is ‘n genetiese toestand wat beengroei aantas en veroorsaak dat die been verdik. Dit is oordraagbaar indien albei ouers draers van die geen is. As die kind slegs een daarvan het, word hy slegs ‘n draer van die siekte.
Dit kan noodlottig wees indien die nodige operasies nie gedoen word nie. Waar ‘n gesonde mens se skedel byvoorbeeld ses millimeter dik is, is Adelaine s’n 22 milimeter. Sy het doof geword omdat dié verdikte been op haar gehoorsenuwees druk. Sy is maar 27 jaar oud en moes al 27 operasies ondergaan, maar ondervind tans geen noemenswaardige gesondheids-
probleme nie.
• Daar is nog net 100 gevalle wêreldwyd aangeteken – 78 gevalle in Suid-Afrika, van wie 31 nog leef
• Die siekte kom by mense van Nederlandse afkoms voor wat hulle in Suid-Afrika kom vestig.
• Daar word tans navorsing vir ‘n teenmiddel teen die siekte in Pretoria gedoen. Die man wat hiervoor verantwoordelik is, ly self aan die siekte.

Adelaine woon al bykans drie jaar in Mbombela en werk by ‘n groot korporatiewe ouditeursfirma. Sy het nie familie wat naby is nie, en hier is nie ‘n dowe gemeenskap of kultuur nie. “Ek sal dit nie werklik moeilik noem nie, eerder uitdagend,” vertel sy. “Dit is wel eensaam by tye – maar ek is geseënd met goeie mense in my lewe wat soos familie geword het.”
PricewaterhouseCooper (PwC), waar sy haar prakties doen, skep ‘n omgewing waarin diverse persone met ‘n verskeidenheid kulture betrek word. Maar kommunikasie in dié professie kan ‘n struikelblok wees as jy doof is. “Die grootste uitdaging is om ‘n positiewe reaksie te bewerkstellig wanneer ek met kliënte kommunikeer. Dit is makliker as jy self die kliënt is om aan te dring dat iemand iets vir jou moet skryf, maar dis anders as ek ‘n diens wil lewer,” vertel Adelaine.
Dit is vir haar belangrik om as dowe ‘n positiewe beeld by die horende gemeenskap te skep. “Indien ek moet aandring dat iemand skryf, doen ek dit vriendelik, professioneel en probeer humor betrek. Ek probeer altyd ietsie ekstra as wat verwag word. In ‘n mate wil ek probeer opmaak vir my gehoor.”
Maar dit sal meer beplanning vereis om van die uitdagings te oorbrug wanneer Adelaine na die ouditafdeling skuif. “Ek is tans besig met my prakties om ‘n geoktrooieerde rekenmeester te word, wat ouditopleiding vereis.” Hoewel daar al aan haar gesê is dat dit onmoontlik sal wees, glo sy dat PwC se vennote haar die geleentheid gee om die “onmoontlike” moontlik te maak.
Haar kommunikasie-uitdaging stop egter nie by die werk nie. Omdat Adelaine nie doof gebore is nie en dus die impak daarvan volledig besef, was dit vir haar wonderlik om te kon agterkom wanneer haar seun as baba gehuil het. “Ek was die ouer wat altyd eerste wakker geword het, al was sy pa nie doof nie.” Christiaan is nou in gr. R en verstaan dat sy doof is en dat hulle uniek is. “Hy het al geëksperimenteer deur byvoorbeeld hardop te skree in die huis, en en dan geen reaksie van my te kry nie.”
Hoewel hulle oor die algemeen goed kommunikeer, is dit net nie moontlik om sekere woorde te liplees nie en sien Adelaine baie daarna uit om eendag saam met Christiaan gebaretaal beter te leer. Daar is tye wat hy gefrustreerd voorkom as sy ma nie 100% verstaan wat hy sê nie, “maar ek kon nog nooit agterkom dat dit hom emosioneel pla nie. Hy kan daarna saam met my lag omdat ek ‘n heel ander woord gehoor het,” vertel sy.
“Dit is aan my meegedeel dat Christiaan glad nie klank gebruik as hy met my praat nie. Hy beweeg slegs sy lippe.” Maar Christiaan gesels baie met sy ma. Dit word vir haar maklik om met mense te kommunikeer wat sy daagliks sien. So was sy vir lank bewus dat Christiaan sekere woorde nie reg uitspreek nie. Hy kry nou spraakterapie by Flying Colours, en Adelaine kan agterkom dat hy reeds vordering maak.

Soos enige trotse ma meen Adelaine hy is uiters slim en glo sy haar doofheid dra by tot sy vordering en selfstandigheid. Hy word ook geleer om dit as positief te ervaar.
Adelaine maak hoofsaaklik van liplees gebruik om te kommunikeer. Sy kon slegs een van ‘n driejaar-kursus in South African Sign Language (SASL) bywoon, maar omdat sy eers op ‘n latere stadium in haar lewe doof geword het, kon haar spraak korrek vorm.
Adelaine het al drie gehoorapparate gehad. Die laaste een, die Baha (bone-anchored hearing aid). Dit word op die been ingeplant en werk direk met die gehoorsenuwee, maar was nie suksesvol nie omdat die been juis druk op die senuwee plaas. Die volgende opsie is ‘n breinstamgehoorapparaat wat die gehoorsenuwee uitsny en direk met die brein kommunikeer – maar Adelaine is nog nie reg hiervoor nie.

“Doofheid is nie ‘n gestremdheid nie, dit is ‘n kultuur. ‘n Groep mense met hul eie taal en manier van leef! Dit is horende mense se reaksie op dowes wat doofheid uitdagend maak en as gestremdheid laat voorkom.”

• Dowes is van die beste bestuurders wat daar is – al het Adelaine al baie die vraag gekry of sy kan bestuur.
• Daar word nou ‘n breinstimulasieprogram aangebied wat babas gebaretaal leer. Dit het wonderlike gevolge op hul vordering. (Google gerus “Einsteinhands”).
• Horendes kan dowe mense as ongeskik ervaar. Dowes kan jou byvoorbeeld ‘n “gebarenaam” gee wat jou gewig uitbeeld.
• Daar is nie net een universele gebaretaal nie. Self die tekens wat Adelaine in Potchefstroom geleer het, verskil van dié wat in Mbombela gebruik word.
• Dowes het ook musiek.
• Alexander Graham Bell het “per ongeluk” die telefoon ontwerp terwyl hy eintlik ‘n gehoorapparaat wou ontwerp om sy dowe vrou en ma te help.