MBOMBELA – “Hoe graag sou ek hom wou sien speel met ander maats. Hoe ‘n blye dag was dit toe ek die eerste keer sy voete vuil gesien het. Ek wou sommer wit beddegoed gaan koop sodat sy voetafdrukke vir ewig daarop kon sit.”
Só gesels me. Eurika de Waal, ma van MJ (5) wat op die ouderdom van ses weke met ‘n uiters skaars siekte, glutaarsuururie tipe 2 (GA2) gediagnoseer is. Dit veroorsaak dat vette en proteïne nie in energie omgesit kan word nie.
Suiker is sy enigste energiebron en daarom leef hy as’t ware van maaltyd tot maaltyd.
Hy oefen elke dag om sy spiere sterk genoeg te kry sodat hy self sy kop kan regop hou. Hy moes al sy mylpale – soos om te kan rol, loop en eet – met behulp van terapeute en baie ure se oefening bereik.
Laevelder het ongeveer ‘n jaar gelede, op MJ se vyfde verjaardag, oor sy droom berig wat bewaarheid is toe hy sy lyf ‘n dag lank brandweerman gehou het.
“Hy praat nog elke liewe dag oor sy ervaring by die brandweer en sy sertifikaat pronk teen sy muur in sy kamer,” sê De Waal. Hy is vasberade om eendag self ‘n beroep as brandweerman te volg.
Om ‘n rolstoel te hê was nog een van sy drome, want dit sou hom in staat stel om goed te doen wat ons as vanselfsprekend aanvaar, soos inkopies saam met sy ouers doen. Hy is bloot te maer om in ‘n winkelwaentjie te sit sonder dat dit hom seermaak. Me. Adri Pienaar, ‘n plaaslike fisioterapeut, het aan hom ‘n rolstoel geskenk en nou kan MJ dit terdeë geniet.
Dit gaan tans beter met hom, maar MJ het steeds ‘n groot agterstand in sy motoriese onwikkeling en is heeltyd moeg. Hy is in 2013 ses keer in die hospitaal opgeneem, in 2014 slegs twee keer en kort na sy ma verlede week met Laevelder gesels het, vir die eerste keer vanjaar.
MJ het sedert 2013 slegs twee kilogram opgetel en weeg maar 16,7kg.
Hy kan nie in ‘n normale skool wees nie, want hy kan onder meer nie sy eie liggaamstemperatuur reguleer nie, en is dus afhanklik van die bekwame hande van Acacia Pre-primêre Skool. Hier word hy gehelp om byvoorbeeld sy kop en hand te stut terwyl hy inkleur.
“Hoewel die siekte ons almal se lewens drasties beïnvloed, het ons geleer om daarvolgens te beplan.”
Daar is tans geen geneesmiddel vir
MJ se siekte nie, net baie terapie. “Minute, ure, dae, weke, maande en nou al ‘n paar jaar. Elke dag, alles wat jy doen word gedoen met sy ontwikkeling en stimulasie in jou gedagtes.
Dit verander ook jou speeltyd met hom, alles om net die regte spiere te aktiveer. Jy word ook ‘n terapeut en dit is hartsverskeurend om nie net ‘n ma te kan wees nie. Jare, dis hoe lank van ons ma’s (en pa’s) al aanhou, jare waarin opgee nie eens in jou gedagtes is nie. Jare waar jy partykeer so moeg is jy kan nie eers ‘n traan stort nie.
Hoe hou ‘n ma soos Eurika die pas vol? “Die heel belangrikste is om van dag tot dag te leef. Die groot geheim is om nie te ver vooruit te dink nie, want as mens eers begin dink aan skoolgereedheid, en wie vir hom gaan sorg, sal mens mal word.”
“Daar was ‘n tyd wat sy lewensverwagting nie baie hoog was nie. Jy koester dan net elke oomblik en dink nie aan die toekoms nie. Om te weet dat jy dalk net drie jaar met jou kind het, is hartsverskeurend. Ek het geleer dat al die menige ure wat jy in die hospitaalkamer met hom sit eintlik ‘n blessing is – dit is ‘n spesiale tyd wat julle twee alleen het.”
Eurika noem die “engele” in hul lewens op: dokters, terapeute, die oumas en oupas, haar werkgewer, gemeentelede, familie en vriendinne
“As ek iemand moet uitsonder, is dit beslis Thoko Nkambule, die huishulp wat al van geboorte af na
MJ help kyk en al vir 16 jaar by die De Waal-familie werk. Sy is altyd bereid om te help.”
Eurika staan egter nie terug vir al die uitdagings wat MJ se siekte bied nie. “Ons is uitgesoek vir hierdie spesiale taak en ek is trots daarop,” sluit sy af.